Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
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09
2012
Warum ist die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe wichtig für Sie?11712 Gelesen
Unsere Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe ist eine Initiative betroffener Eltern, die betroffene Familien mit Rat, Tat und Informationen unterstützen möchte. Höhepunkt dieser Unterstützung ist die einmal jährliche Tagung in Kassel, die wir für Sie ausrichten.
Die Familien untereinander lernen sich dort besser kennen und die allgemeine Rückmeldung spiegelt eine klare Botschaft: Gemeinsam sind wir stark! Niemand ist nun mehr allein!

Zu dieser Tagung laden wir fachkompetente Ärzte und renommierte Wissenschaftler ein, die Ihnen gerne zum Erfahrungsaustausch zur Verfügung stehen.

Zu beachten gilt jedoch:

Die Selbsthilfegruppe selbst ist keine medizinische Fachautorität.
Es werden eigene Erfahrungen und wegweisende Informationen sowie Kenntnisse, die wir über die Krankheit erworben oder gesammelt haben, weitergegeben.

Die Selbsthilfegruppe kann keine Diagnostik oder Therapien durchführen,
kann aber wohl neu bekannt geworden Diagnostiken oder Therapieansätze vorstellen und an die entsprechenden Fachstellen verweisen, somit also selbst erworbene Erfahrungen und Informationen als Hilfestellung an Sie weitergeben.

Neue Mitglieder der Selbsthilfegruppe können so aus dem riesigen, über Jahre angesammelten Erfahrungsschatz schöpfen (z. B. im Umgang mit Ämtern, Weitervermittlung an Kliniken, Informationsaustausch untereinander, wie z. B. was hat uns geholfen oder dieses Medikament hat bei uns so gewirkt ...usw.).

Aussagen, die Sie durch unsere Selbsthilfegruppe im persönlichen Gespräch, in der Niemann-Pick-Aktuell-Zeitung oder durch die Website erhalten, stellen nur Anregungen und Informationen dar, sind aber keine rechtsbindende medizinische Beratung oder Grundlage.
Sie erhalten in der Selbsthilfegruppe Auskünfte über Medikamente oder Medikationen von Medikamenten sowie auch Informationen über die neuesten medizinischen Behandlungen. Diese können aber nur direkt durch Ihren fachkompetenten behandelnden Arzt verordnet werden.


Unsere Gruppe hat sich zur Aufgabe gemacht:

  1. Nationale und internationale Forschungsprojekte, die der Erforschung der Ursachen von Niemann Pick Typ A, B und C dienen und Heilmethoden versprechen, zu unterstützen.
  2. Weltweit Informationen für Betroffene und behandelnden Ärzten zu beschaffen und weiter zu verbreiten.
  3. Kontakt zu namhaften Wissenschaftlern weltweit zu pflegen und zu vermitteln.
  4. Die Zusammenarbeit mit auf diesem Gebiet aktiven Selbsthilfegruppen zu fördern.
  5. Erfahrungsaustausch Betroffener untereinander zu ermöglichen.
  6. Über Behandlungs- und Therapieansätze zu informieren.
  7. Hilfe bei sozialen Fragen zu bieten.
  8. Nicht in Betroffenheit zu verharren, sondern hoffnungsvoll nach vorne zu blicken!



Um all dies in Zukunft weiter bewerkstelligen zu können, sammelt die Selbsthilfegruppe natürlich auch Spendengelder – und das alles für nur ein Ziel:

Das Heilung oder zumindest Behandlung für die an Niemann-Pick betroffenen Patienten möglich wird.




Doch nicht nur durch Spendengelder oder Mitgliedschaft können Sie uns unterstützen,
ebenfalls durch ansprechen politischer Institutionen und Personen zwecks Förderung der Forschungsgruppen.


Packen wir es weiter gemeinsam an!




Wissenschaftliche Beiräte:

Prof. Dr. med. Klaus Harzer, Uni Tübingen
Prof. Dr. med. Michael Beck, Uni Mainz
Prof. Dr. Thomas J. Buckhout, Humboldt Uni Berlin
Prof. Dr. med. Arndt Rolfs, Uni Rostock
PD Dr. med. Hans Klünemann, Bezirksklinikum Regensburg
PD med. Dr. med. Heiko Runz, Uni Heidelberg

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