Die Krankheit
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Unsere Sternenkinder
Vorhandene Gästebuch Einträge
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| Nette Webpage. Vielen Dank. | |
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| Sehr gute und übersichtliche Seite. Weiterhin viel Erfolg! | |
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Ich grüsse Sie alle herzlich aus der Schweiz |
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| Ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für 2012 Bernd |
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| Hallo! super Seite habt ihr hier. Man hat echt den Eindruck das hier jemand mit leib und Seele dabei war. Hat spaß gemacht die Seite zu durchforsten und den ein oder anderen interessanten Artikel zu lesen.Da kann man mal wieder sehen, wie interessant und Bildend eine verirrte Suche bei Google sein kann. |
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| Ich wünsche allen noch lange so einen wunderschönen sonnigen Herbst. Ich habe mich noch nie an den Foren beteiligt,bzw. etwas ins Gästebuch geschrieben. Über 3 Jahre habe ich als Großmutter gebraucht, um die Niemann-Pick-Diagnose für die vergrößerte Leber miener jetzt achtjährigen Enkelin zu verarbeiten. Von der Krankheit ist noch nichts zu merken, Gott sei Dank. Doch das Wissen um den Gendefekt lässt sich nicht einfach wegscheuchen, bestimmt aber nicht unseren Alltag. In der letzten Mitgliederzeitung wurde ein Film von Herrn Poincilit erwähnt, der auf der Hompage zu sehen wäre. Würdet Ihr mir bitte helfen, diesen zu entdecken? Roswitha |
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| Hallo interessante Neuigkeiten für Patienten, Aufenthalt, Grüße aus dem Polnischen!  |
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| Hallihallo, eine überaus wichtige Seite für Betroffene und eine sehr informative Seite für Freunde von Betroffenen. Macht weiter so!!! Ganz viele liebe Grüße aus Windsbach Christine |
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| Hallo Habe gerade die Schweizer Patientensendung PULS gesehen mit einem Beitrag von Familie Oetterli. Da unser Forum genau für jene Eltern geschaffen worden ist, welche Kinder mit seltenen oder Mehrfachbehinderungen haben, googelte ich nach Niemann-Pick. So habe ich von der Schweiz. Seite und auf Ihre aufmerksam. Beide werde ich bei uns verlinken Ich grüsse Sie alle herzlich aus der Schweiz Bea |
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| Hallo! Ich arbeite in einem Internat für geistig- und körperliche Kinder mit Behinderungen.In meiner Gruppe ist ein Schüler der das Niemann-Pick_Syndrom hat.Ich muss meine Abschlussarbeit über diese Krankheit schreiben. Leider finde ich keine Literatur zu diesem Thema. Kann mir jemand weiterhelfen mit Autoren oder sonstigen Informationen? Vielen Dank! Liebe Grüße Anna-lena Antwort von Nina: Siehe Mail. Anfrage wurde bearbeitet. 16.04.2010: Wäre schön eine Rückmeldung zu bekommen ob die Informationen angekommen sind! |
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