Die Krankheit
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18/01/2010 11:56
Ich hatte auch das Interview mit Tanja Scheiba,eine tolle Frau.Das Interview war sehr gut geführt!!!So an die 2 Std.,doch alles locker und ohne Druck! Schauen wir mal was passiert!
17/01/2010 09:29
Das Interview mit Actelion war gut hat etwas länger gedauert war aber trotzdem gut hoffentlich bringt es was
Grüße von Familie Fischer
14/01/2010 21:35
Ich hoffe, dass die kleine Rundmail allgemein etwas dazu verleitet, sich die neuen Einträge im Forum durch zu lesen. Liebe Grüße 
05/01/2010 15:17
Niemann-Pick Typ C -Forschungsprojekt
!Bitte beachtet meinen Aufruf im Forum - es werden Betroffene für Interviews gesucht! LG, Tanja Scheiba
!Bitte beachtet meinen Aufruf im Forum - es werden Betroffene für Interviews gesucht! LG, Tanja Scheiba
17/12/2009 08:33
Hannes ist seit heute früh ein Sternenkind. Wir sind unendlich traurig.
Reinhard und Stefanie
Willkommen
Zur Heilung der Niemann-Pick-Krankheit gibt es bis heute keine wirksame Behandlungsmöglichkeit.
Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11)
beruhen auf einen vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen A und B durch denselben Enzymmangel verursacht werden, ist die Verlaufsform für diese beiden Typen sehr unterschiedlich. Typ A ist eine schwere neurologische Erkrankung, die gewöhnlich innerhalb von 2 bis 5 Jahren zum Tod führt. Betroffene mit Typ B haben wenig oder keine neurologischen Beschwerden und können ein hohes Alter erreichen.
Niemann-Pick Typ C (Gendefekt Chromosom 18)
unterscheidet sich biochemisch eindeutig von Typ A und B. NP-C ist eine vererbte Stoffwechsel-Transportstörung. Kinder oder Jugendliche fallen durch Entwicklungsstillstand und Verlust von bereits erlernten Fähigkeiten auf, Erwachsene durch Depressionen. Wenn bei Kindern NP-C diagnostiziert wird, müssen die Eltern lernen, dass ihre Kinder irgendwann gehen müssen - aber nicht heute. Wir alle hoffen inständig auf weitere Forschungsfortschritte und wollen dies mit den uns zur Verfügung stehenden Mitteln vorantreiben. Dafür brauchen wir Ihre Hilfe und Unterstützung.
Spenden-Bankverbindung: Sparda Bank Südwest e.G. ; BLZ: 550 905 00 ; Konto-Nr.: 514 52 36
... haben seit einigen Wochen die Möglichkeit eine kleine Mitgliederseite auf unserer Homepage einzurichten.
Ob Sie sich vorstellen, es als Online-Tagebuch nutzen oder ein X - beliebiges Thema wählen bleibt Ihnen überlassen.
Nützlich ist auch, dass Sie diese Seite JEDEM der einen Internetanschluss besitzt
per URL Adresse zeigen können.
Auf diese Weise können Zustandsveränderungen oder Neuigkeiten schnell an den "Mann" oder die "Frau" gebracht werden!
Keine Angst vor der Handhabung, es ist ganz leicht.
Sie können so gut wie NICHTS falsch machen
und bei Fragen und Problemen scheuen Sie sich nicht, mich zu kontaktieren!
Sie können Ihre eigene Mitgliederseite links unter dem "Mitgliederbereich" erstellen.
Weitere Erklärungen zur Handhabung finden sie in unserem Forum unter "Alles rund um die Homepage!".
Desweiteren :
Wir haben endlich unseren eigenen Sternenhimmel!
Eine Gedenkseite für unsere "Sternenkinder". Im Forum mehr dazu.
Viele neue Forumbeitrage!
Viel Spaß beim Stöbern und Informieren auf unserer Homepage!
