Die Krankheit
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Unsere Sternenkinder
Herzlich Willkommen
Zur Heilung der Niemann-Pick-Krankheit gibt es bis heute keine wirksame Behandlungsmöglichkeit.
Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11)
beruhen auf einen vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen A und B durch denselben Enzymmangel verursacht werden, ist die Verlaufsform für diese beiden Typen sehr unterschiedlich. Typ A ist eine schwere neurologische Erkrankung, die gewöhnlich innerhalb von 2 bis 5 Jahren zum Tod führt. Betroffene mit Typ B haben wenig oder keine neurologischen Beschwerden und können ein hohes Alter erreichen.
Niemann-Pick Typ C (Gendefekt Chromosom 18)
unterscheidet sich biochemisch eindeutig von Typ A und B. NP-C ist eine vererbte Stoffwechsel-Transportstörung. Kinder oder Jugendliche fallen durch Entwicklungsstillstand und Verlust von bereits erlernten Fähigkeiten auf, Erwachsene durch Depressionen. Wenn bei Kindern NP-C diagnostiziert wird, müssen die Eltern lernen, dass ihre Kinder irgendwann gehen müssen - aber nicht heute. Wir alle hoffen inständig auf weitere Forschungsfortschritte und wollen dies mit den uns zur Verfügung stehenden Mitteln vorantreiben. Dafür brauchen wir Ihre Hilfe und Unterstützung.
Spenden-Bankverbindung: Sparda Bank Südwest e.G. ; BLZ: 550 905 00 ; Konto-Nr.: 514 52 36
Die Tagung 2011 war wieder einmal ein voller Erfolg!
Ein herzliches Dankeschön an die Personen,
die die Veranstaltung zu dem gemacht haben, was es letztendlich war:
Ein familiäres Zusammensein!
Wie immer fand die Tagung in den üblichen Räumlichkeiten statt,
erstmals jedoch mit Themen betreffenden Postern, Leinwänden und Mikrophonen für bessere Verständlichkeit:
Einige der Tagungsvorträge, Fotos sowie das Tagungsprotokoll wurden bereits
in unserem Mitgliederbereich online gestellt.
Es lohnt sich nachzulesen.
Herzlichen Dank!
Ich hoffe, Sie finden die Informationen auf unserer Homepage, die Sie suchen!