Unsere Gruppe ist eine gemeinnützige Vereinigung von Eltern, Medizinern, Freunden und sonstigen Personen, die die Suche nach einer Heilungsmethode für diese Krankheit unterstützen möchten. Wir haben erfahren müssen, dass fundiertes Wissen über die Erkrankung Niemann-Pick aufgrund ihrer geringen Häufigkeit nur in wenigen Zentren vorhanden ist. Die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe e.V. wurde 1997 gegründet.


Die Gruppe hat sich daher zur Aufgabe gemacht:

1. Nationale und internationale Forschungsprojekte, die der Erforschung der Ursachen von Niemann Pick Typ A, B und C dienen und Heilmethoden versprechen, zu unterstützen.
2. Weltweit Informationen für Betroffene und behandelnden Ärzten zu beschaffen und weiter zu verbreiten.
3. Kontakt zu namhaften Wissenschaftlern weltweit zu pflegen und zu vermitteln.
4. Die Zusammenarbeit mit auf diesem Gebiet aktiven Selbsthilfegruppen zu fördern.
5. Erfahrungsaustausch Betroffener untereinander zu ermöglichen.
6. Über Behandlungs- und Therapieansätze zu informieren.
7. Hilfe bei sozialen Fragen zu bieten.
8. Nicht in Betroffenheit zu verharren, sondern hoffnungsvoll nach vorne zu blicken!

Wo sind Probleme?

Mangelnde Unterstützung der NP-Forschung auf den Gebieten der Diagnostik und der Therapiefindung, fehlende interdisziplinäre Zusammenarbeit der Ärzte und Wissenschaft.


Wie können Sie uns helfen?

1. Finanzielle Unterstützung für die Forschung.
2. Ansprechen politischer Institutionen und Personen zwecks Förderung der Forschungsgruppen.