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Weshalb
Nina


Weshalb gibt es eigendlich die Unterteilung zwischen
"registriertem Mitglied" und "Vereinsmitglied"?
... es sollten doch alle Homepage-Benutzer an die selben Informationen kommen können!

Ich finde es eine Frechheit Vereinsmitglied sein zu müssen um näheres zu erfahren!



Diesen Text oder zumindest einen ähnlichen höre ich sehr häufig...
aus diesem Grunde, habe ich mich dazu entschieden einen extra Beitrag anzulegen.




Hier ein Erklärungsversuch:


Vorweg möchte Ich noch einmal betonen, dass dies keine Aufforderung sein soll,
unserer Gruppe beizutreten!



Noch vor ein paar Jahren haben wir all unsere Informationen ohne Unterteilung auf die Homepage gestellt. Das führte dazu, dass sich jeder alle Informationen selbst beschafft hat - was wir so ja eigentlich auch wollten. Die eigentliche Problematik war jedoch der Punkt, dass sie alle, da sie ja schon die Informationen hatten, die sie wollten, gar nicht erst auf die Idee kamen Kontakt zu uns als Selbsthilfegruppe zu suchen.


1 .Wir als Gruppe wollen wissen:
Gibt es neue Betroffene und wenn ja, wollen wir natürlich auch mit Tipps, Rat und Tat zur Seite stehen. Man kommt sich als einzelner Betroffener immer so alleine vor. Da unterschätzt man, wieviel Rückhalt einem die Gruppe bieten kann.

Im Zusammenschluss mit anderen erreicht man zumeist mehr als alleine.



2. Natürlich die Privatsphäre innerhalb der Gruppe ein weiterer wichtiger Punkt.
Im Mitgliederbereich befinden sich Fotogallerien und nicht alle Vereinsmitglieder sind damit einverstanden, wenn Fotos von ihnen oder ihren Kindern öffentlich im Internet zu finden sind. Auch sehr private Geschichten über die Verarbeitung des Todes eines Betroffenen oder eben eine Sammlung von Adressen und Telefonnummern ist dort zu finden.



3. Des Weiteren stellen Ärzte die neuesten Forschungsergebnisse auf unserer Vereinstagung vor, die noch nicht öffentlich publiziert werden dürfen.
Diese Informationen sind nur für Vereinsmitglieder. Das Recht der Veröffentlichung bleibt den Ärzten vorbehalten!



Von daher ist es für mich als Administratorin der Homepage schon ein sehr wichtiges Anliegen, eben genau diese Daten zu schützen.



4. Einer der wichtigsten Gründe dafür,
dass es diese Unterteilung in "Registriert" und "Vereinsmitglied" gibt, ist jedoch,

dass wir uns als Gruppe selbst finanzieren müssen. Das heißt, unsere Gruppe besteht alleine aus den Vereinsbeiträgen, Spenden und Zuschüsse von den Krankenkassen.

Wir finanzieren damit die Forschung an neuen Medikamenten, Studien, Ärzte und die Geräte die sie benötigen. Hier in verschiedenen Unikliniken Deutschlands.
Die Einnahmen sind für uns daher doch sehr wichtig.

Alleine durch Spenden können wir uns nicht über Wasser halten und dies finanzieren.

Wenn die Leute, wie früher, einfach so an ALLE Informationen gelangen, wird unsere Selbsthilfegruppe als solches nicht mehr lange existieren.
Denn die Leute haben, was sie wollten und gehen.

Wir haben das Problem, dass wir eben doch eine Gruppe von Patienten mit einer seltenen Krankheit sind. Das heißt sehr wenig Mitglieder.
Von diesen Mitgliedern sind die meisten Familien selbst betroffen, nicht wenige sogar mit 2 oder 3 kranken Kindern. Die meisten können sich in der Zeit, in der sie sich um das kranke Familienmitglied kümmern, nicht aktiv für die Gruppe einsetzen, was völlig verständlich ist.

Stirbt das kranke Familienmitglied, sehen viele aber auch nicht mehr den Sinn in der Gruppe zu bleiben. Die Trauer ist zu groß, sie verdrängen oder wollen aus ganz anderen Gründen nichts mehr mit der Gruppe zu tun haben und den Lebensabschnitt zurück lassen, um neu anzufangen. Auch das ist verständlich ...

Doch wird unsere Gruppe, die sowieso schon klein ist, immer kleiner...



5. Man braucht jedoch eine bestimmte Mitgliederanzahl,
um sich „Verein“ nennen zu können.

Hat man diese nicht, streicht einem der Staat sämtliche Zuschüsse, die man auch noch der Forschung hätte zukommen lassen können.

Und das ist das Problem. Wir sind auf Vereinsmitglieder und ein Wachstum angewiesen, da ja auch ständig wieder Leute aus der Gruppe austreten.

Sicher haben wir Verständniss für Einzelfälle, wir geben auch gerne alle Informationen einzeln weiter. Doch wir möchten, dass die Leute sich bei uns melden!

Wir dürfen nicht aus den Augen verlieren, dass wir als Gruppe auch eine Verantwortung haben. Denn wenn die Gruppe nicht mehr existiert... gibt es zukünftig in Deutschland auch keine weitere Anlaufstelle und somit keine neuen Informationen mehr.

Und ich denke 80 Euro im Jahr ... das ist sicher viel Geld, doch wir alle wissen, WOFÜR wir den Beitrag bezahlen. Nämlich um dieser Krankheit die Stirn zu bieten und in absehbarer Zeit ein Medikament in den Händen zu halten, dass unseren Leuten wirklich hilft. Bis dahin ist noch ein langer Weg ... Man darf nur nicht aufhören zu kämpfen. Wir haben schon so viele Teilerfolge in den letzten Jahren geschafft – hoffen wir, dass es so weiter geht.





Soviel dazu,
ich hoffe Sie verstehen nun aus welchen Gründen es diese Unterteilungen gibt.


Liebe Grüße
Die Administratorin
Bearbeitet von Nina am 15.09.2012 um 10:41
 
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